灣區(qū)時訊 日前，國家癌癥中心/國家腫瘤質控中心發(fā)布了《蕈樣霉菌病全身皮膚放射治療臨床指南》（以下簡稱《指南》）,。這是蕈樣霉菌病在放療領域治療的標桿，填補了我國蕈樣霉菌病放射治療指南的空白,。

該《指南》由中山大學腫瘤防治中心放療科夏云飛教授牽頭,，陶亞嵐副主任醫(yī)師、陳寶清副主任醫(yī)師和黃子璐醫(yī)師,，林承光主任技師和許森奎副主任技師,，黃曉延研究員、康德華副研究員和孫文釗高級工程師參與,，聯(lián)合5家權威腫瘤醫(yī)院,，經(jīng)過來自國內(nèi)40多家腫瘤醫(yī)院的47位審定人的評審及反饋，得以最終制定,。

《指南》規(guī)定了蕈樣霉菌病診療的常規(guī),、綜合治療原則，調強放療靶區(qū)的名稱,、定義,、確定手段、危及器官定義,、處方劑量,、危及器官限制劑量、調強放療實施方法,、計劃設計方案,、流程、評價方法等,。

八年前,，小王（化名）得了一個怪病，全身紅斑,，瘙癢,，每次穿脫衣服都會像下雪一樣落下一堆皮屑,。

這些年，小王和家人跑遍了各大醫(yī)院,，卻始終沒有好轉,。

直到有專家告訴他：這不是皮膚病，是一種叫蕈（xùn）樣霉菌病的腫瘤,。要去腫瘤醫(yī)院治,，不要再走冤枉路了！

辣眼睛,！這個狡猾的腫瘤披著“皮膚病”的外衣

蕈樣霉菌病是最常見的皮膚T細胞淋巴瘤,，但它卻非常“狡猾”，難以確診,。

它總在疾病早期披著“皮膚病”外衣,，一般表現(xiàn)為皮膚上的癥狀，如紅斑,、脫皮,、干癢等，這些癥狀使這種T細胞淋巴瘤總被誤認為濕疹,、皮炎等皮膚病,。

而且，它“偽裝”地十分全面——臨床和組織病理學特征都與某種皮膚病極其相似,。

但是,，它的“狡猾”還不止于此，從疾病早期到最終的腫瘤期,，進展非常緩慢,，往往需要數(shù)年甚至數(shù)十年。到了晚期,，皮膚上幾乎全是紅斑,，皮屑裹滿全身，腫瘤還可能入侵淋巴結和內(nèi)臟,。

治療前后對比

由于誤診,，被它纏上的患者往往長期輾轉于各大皮膚專科醫(yī)院,，嘗盡各種治療手段而無法痊愈,，身心飽受折磨。

會使“障眼法”的蕈樣霉菌病應該怎么治,？

中腫專家是怎么樣給小王治病的呢,？

口服？外敷,？手術,？

沒想到吧,？是放療！用放射線照射腫瘤細胞,，使其DNA斷裂,，不能再生長。

什么是放療,？

放射治療簡稱“放療”,，是治療惡性腫瘤（癌癥）最重要的治療手段之一。據(jù)統(tǒng)計,，通過放療可以治愈18%的癌癥,，放療也可與其它治療癌癥手段如外科手術、化療,、靶向治療和免疫治療等配合,，參與癌癥患者的治療；所有癌癥患者的一生當中,，有70%的患者在不同階段需要接受放療,。

放療原理：應用高能量射線或粒子束（如X射線、γ射線,、β射線、質子,、重離子等）,，在先進機器設備控制下直接照射癌腫，通過射線或粒子破壞癌細胞的核酸物質（DNA分子）,，直接或間接地造成癌細胞死亡,，從而治愈癌癥。

現(xiàn)代放療設備由于能夠很準確地控制射線或粒子束的運動軌跡,，因此很容易做到高效殺滅癌細胞的同時,，也能夠很好地保護癌癥部位周邊的正常組織與器官，因此也稱之為“精確放療”或“精準放療”,。另外,，大家常聽說的X-刀、γ-刀,、射波刀和TOMO刀等等,，實際并不是外科手術刀，而都是放療技術大家族的一員,。

多項回顧性研究顯示,，放射治療可以使蕈樣霉菌病獲得較高的長期完全緩解率和5年總生存率，全身皮膚放射治療已經(jīng)被證明是治療皮膚蕈樣霉菌病的有效方法,。

多年來,，中腫收治了來自江西,、浙江、湖南,、湖北等全國各地的蕈樣霉菌病患者,，在臨床實踐中積累了豐富的放療經(jīng)驗，取得了很好的臨床治療效果,。

為了治病,，患者變裝“黑衣人”

蕈樣霉菌病患者在放療前，需要放療團隊給患者提前量身定制一套潛水服,，包括潛水帽,、手套和腳套等全套“黑衣”。

在放療實施時,，這套“黑衣”起到了關鍵的作用,。射線經(jīng)過潛水服的“修飾”，皮膚腫瘤靶區(qū)能夠獲得更加理想的照射劑量,。

還記得前面提到的TOMO刀嗎,？它是加速器和CT的“最強組合”，適合對全身進行大范圍的精準照射,。

近年來,，放療中心總會時不時出現(xiàn)幾位“黑衣人”，他們進入TOMO機房,，接受精確放射治療,。

該《指南》還詳細介紹了采用潛水衣聯(lián)合真空袋的體位固定方式，以及采用低溫熱塑高分子材料聯(lián)合真空袋的固定方法,，讓采用螺旋斷層放射治療（TOMO）的體位固定有了兩套行之有效的標準流程,。

同時，《指南》在TOMO的全身皮膚照射靶區(qū)勾畫方面進行了細致的介紹,，使開展TOMO治療全身皮膚患者的醫(yī)院有了一整套可參考,、可實施、可應急保護患者的全面方案,。

靶區(qū)勾畫病例示范

目前,，蕈樣霉菌病使用放射治療的療程為4-8周，其預后與分期相關,，ⅠA期,、ⅡA期和ⅡB期平均生存時間分別為35.5年、15.8年和4.7年,，20年疾病特異生存率分別為90%,、60%和29%；Ⅲ期和Ⅳ期預后則相對較差,。此外,，高齡,、大細胞轉化和乳酸脫氫酶（LDH）升高是獨立的預后不良因素。

有了這個《指南》之后,，相信越來越多的蕈樣霉菌病能得到標準化的放射治療,，讓他們的人生不再“辣眼睛”！

通訊員/趙現(xiàn)廷,、陳鋆

編輯/劉秀